DREPANOCYTOSE ENTRE GENETIQUE ET SOCIETE

100 ANS DE SOLITUDE

R.D.V SAMEDI 18 JUIN 2011

                         LE PROGRAMME DU COLLOQUE

8H 30     Accueil des participants :

9H 00     Allocution d’ouverture :

·                      M. Serge LAGAUCHE, Sénateur du Val-de-Marne

Mot d’introduction :

·                     M.Angel DORVAN Président de SOS GLOBI 94

·                      Mme Janine MAURICE-BELLAY Conseillère régionale et

Présidente de l’ AMEDOM

Propos introductifs :

·                       Modérateur M. Rio MARIE-MAGDELAINE Journaliste Tropiques FM

9H 30     La drépanocytose, Un problème de santé publique

·                      Pr. Frédéric GALACTEROS

Coordonnateur Centre de référence Maladies Rares

Syndromes drépanocytaires majeures,

Professeur des universités – Praticien hospitalier hôpital Henri Mondor

Les constructions sociales de la drépanocytose : retour sur le siècle

·                       Dr. Agnès LAINE

Historienne Université de Paris-I,

Chercheuse associée au Centre d'études des mondes africains,

C.N.R.S. 8171

Parole à la salle

Premier retour de la veille sanitaire

·                       Dr. Florence SUZAN

Institut national de veille sanitaire

Perspectives de recherche

·                                    Pr. Yves BEUZARD

Professeur des universités - Praticien hospitalier

Consultant – Manager BlueBirdBio France

Parole à la salle

Pause exposition tableaux Cyril REGUERRE, dédicace de la BD par Kristijan CVEJIC

11H 00    Drépanocytose et transfusion

·                       Dr. France NOIZAT-PIRENNE

Directeur Scientifique, Etablissement Français du Sang Île-de-France

Un modèle de réseaux de soins

·                       Pr. Mariane de MONTALEMBERT

Présidente du Réseau Ouest Francilien de Soins des

Enfants Drépanocytaires,

Professeur des universités – Praticien hospitalier Hôpital Necker

Parole à la salle

Dépistage néonatal national

·                       Pr. Michel ROUSSEY

Président de l’association Française de Dépistage et

de Prévention du Handicap de l’Enfant

Professeur des universités – Praticien hospitalier RENNES

Information et Prévention des familles

·                       Pr. Robert GIROT

Coordonnateur Centre de référence Maladies Rares

Syndromes Drépanocytaires Majeures,

Professeur des universités – Praticien hospitalier hôpital Tenon,

     Conseiller scientifique du Centre d’Information et

     de Dépistage de la Drépanocytose

Parole à la salle

12H 15    Suspension de séance,

Dédicace de la BD par M. kristijan CVEJIC - exposition Cyril REGUERRE

14H 15    Reprise des travaux :

·                       Modérateur M. Rio MARIE-MAGDALEINE Journaliste Tropiques FM

Aspects multi géniques

·                       Pr. Jacques ELION

Professeur des universités – Praticien hospitalier – Hôpital Robert Debré

Directeur d’unité de recherche INSERM U 763

Dimension associative

·                       Mme Viviane VIOLLET

Présidente du collectif Alliance Maladies Rares

Politique régionale

·                       M. Laurent CHAMBAUD

Directeur de l’Agence Régionale de Santé de l’Île-de-France

Parole à la salle

15H 10    Interventions politiques

·                       M. Laurent CATHALA Député Maire de CRETEIL

·                       Mme Joëlle CECCALDI-RAYNAUD Député Maire de PUTEAUX

Groupe « Grande Cause nationale » (à confirmer)

·                       M. Claudy SIAR

Délégué Interministériel à l’égalité des chances des français

de l’outre-mer (à confirmer)

16H 00 Projection du film « les lances de Sickle Cell » Cutkiwi production

16h 20    Synthèse par le grand témoin,

·                       Pr. Jean ROSA

Professeur des Universités – Praticien hospitalier –

Membre de l'académie des sciences

         Clôture au Revoir Globi

·                      Monsieur Xavier BERTRAND

         Ministre du travail, de l’emploi et de la santé

Journée Mondiale de la Drépanocytose

Fédération des Malades Drépanocytaires et ThalassémiquesVille : Créteil  Publié le 02/06/10